• Document: Propuesta de un programa educativo para padres de niños con cardiopatías congénitas
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Artículo especial Arch Argent Pediatr 2014;112(5):451-456 / 451 Propuesta de un programa educativo para padres de niños con cardiopatías congénitas Educational program for congenital cardiopathy children´s parents Enf. Paola Pino Armijoa, Enf. Carmen Gloria Valdés Valenzuelab, Enf. Paula Fajuri Moyanob, Enf. Olga Garrido Villablancaa y Dr. Andrés Castillo Moyab RESUMEN http://dx.doi.org/10.5546/aap.2014.451 Los niños con cardiopatías congénitas se ven enfrentados a una serie de procedimientos en forma cronológica y secuenciada. Durante todo INTRODUCCIÓN este proceso, tanto el niño como sus padres Las cardiopatías congénitas (CC) requieren información oportuna, educación y preparación para el alta. No obstante, la son las malformaciones congénitas información acerca de cada uno de los aspectos más frecuentes y constituyen un afectados por la enfermedad generalmente es problema relevante en salud a nivel abordada en forma aislada por los distintos mundial.1 profesionales y no como parte de un programa educativo integral. Los niños con CC se ven enfren- El programa educativo debe considerar la tados a una serie de procedimientos naturaleza de la enfermedad, de los usuarios en forma cronológica y secuenciada; y de los educadores durante su planificación, entre ellos, control médico, exámenes y debe ser implementado por un equipo multidisciplinario, en forma continua durante ambulatorios, confirmación la hospitalización y el seguimiento, utilizando diagnóstica, tratamiento médico, los distintos métodos educativos disponibles e traslado a un centro de referencia, incorporando los contenidos mínimos descritos tratamiento quirúrgico, traslado a su en la literatura. Es objetivo de esta revisión identificar las hospital de base, alta y seguimiento dimensiones y elementos claves para considerar posterior. Durante todo este proceso, en el diseño de un programa educativo para tanto el niño como sus padres padres de niños con cardiopatías congénitas pueden presentar estrés, angustia e basado en el modelo de Kaufman. Palabras clave: programa educativo, educación, incertidumbre, por lo que requieren padres, cardiopatías congénitas. información oportuna, educación permanente y preparación para el alta.2 ABSTRACT Sin embargo, la educación en torno a The children with congenital heart disease are la cardiopatía, al tratamiento médico faced with a series of procedures in chronological sequence. Throughout this process the infant y a la cirugía cardíaca es realizada and their parents require timely information, generalmente en forma incidental o education and preparation for discharge. poco formal. However, the information about each of the Por este motivo, la Asociación aspects affected by the disease is usually addressed in isolation by different professionals de Afectados por Cardiopatías and not as part of a comprehensive educational Congénitas de Cataluña sugiere a. Área materno-infantil. program. que los profesionales de la salud b. Unidad de Paciente The educational program should consider the Crítico Pediátrica. deben disponer de información nature of the disease, of the users and educators H

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